Historicky prvý Svetový deň spiny bifidy a hydrocefalu, ktorý sa konal 25.októbra 2012 bol ustanovený na Valnom zhromaždení Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus (International Federation for spina bifida and hydrocephalus – IF) v Guatemale v roku 2011. Výstavou fotografií sme chceli priblížiť návštevníkom knižnice tento zdravotný problém ľudí, ktorí sú aj napriek tomu výnimoční, šikovní. Hlavným je odovzdať svetu silný odkaz, že deti narodené so spinou bifidou a hydrocefalom vyrastú v deti, ktoré majú rovnaké ambície ako ostatné deti. „S diagnózou spina bifida (rázštep chrbtice ) žije i paralympijská víťazka v streľbe zo vzduchovej pušky (Peking 2008) - Veronika Vadovičová a držiteľka striebornej paralympijskej medaily z Londýna 2012,“ povedal zanietený člen OZ Marek Krajňák.
Na Slovensku vzniklo Občianske združenie pod názvom Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, Občianske združenie, ktoré je zatiaľ jediné na Slovensku. Iniciátorom vzniku OZ a jeho prvým dobrovoľníkom je detský chirurg, MUDr. František Horn, PhDr. OZ robí osvetu spoločnosti o týchto diagnózach, šíri pozitívny pohľad na ľudí s týmito diagnózami, vydáva informačné materiály, poskytuje alebo sprostredkováva poradenstvo od prenatálneho obdobia až po dospelý vek. Osobitný záujem venuje rodinám s novonarodeným dieťatkom so SB,H, ktorým sa snaží poskytnúť prepotrebné informácie, podporu a pomoc pri zorientovaní sa v neľahkej situácii. Významné miesto v OZ zohrávajú samotní rodičia – predovšetkým matky detí, ktoré si medzi sebou radia, pomáhajú a vítajú každú novinku. So svojimi pocitmi sa podelila aj pani Turčeková: „Ja ako matka dieťaťa so spinou bifidou a hydrocefalom som rada, že na Slovensku máme organizáciu, ktorá nám vie pomôcť. Vďaka silnej odbornej i ľudskej podpore, ktorú dáva občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus slovenským rodinám žijúcim s dieťaťom so spinou bifidou alebo hydrocefalom sa darí dávať týmto rodinám nádej v krajší zajtrajšok“.
Výstava fotografií vznikla spontánne a sme radi, že jeden z členov OZ Marek Krajňák z Rožňavy nás oslovil s požiadavkou, či by sa našiel termín a priestor. Otvorenie sme riešili trochu netradične a to v priestore centrálnej výpožičky, kde nič netušiaci návštevníci boli nenásilnou formou „vtiahnutí“ do priameho deja. Výstava ukázala odhodlanie, odvahu a tvrdú prácu ľudí s touto chorobou, rodiny, lekárov a priateľov. Doplnil ju i informačný bulletin o zrealizovanom projekte s názvom „Samostatne na kolesách“, ktorý vznikol za finančnej podpory z grantu „Hodina deťom“ spravovaného Fondom pre deti Slovenska, ako i informačný leták pre budúce mamičky, ktoré by nemali zabúdať, akú dôležitú úlohu zohráva v tehotenstve kyselina listová.
A na záver týchto pár informatívnych riadkov o výstave netradičných fotografií odporúčam navštíviť webovú stránku www.sbah.sk, kde hneď v jej úvode sú striedajúce sa mottá tohto OZ, ktoré nás nútia zamyslieť sa nad nimi. Veď uvážte sami : „Meníme strach z nepoznania na priateľstvo“, „Žiadne ciele nie sú príliš vysoké“ alebo „Hľadáme spoločnú cestu do radostnej budúcnosti“. Verím, že budúci rok sa v knižnici stretneme opäť a že pozvanie prijme aj niekto z radu odborníkov.
Tatiana Bachňáková
Gemerská knižnica
Pavla Dobšinského v Rožňave
FOTOGALÉRIA Z OTVORENIA VÝSTAVY
{jcomments on}
































V Gemerskej knižnici Pavla Dobšinského v Rožňave sme sprístupnili v mesiaci október pre širokú verejnosť výstavu netradičných fotografií o živote detí i dospelých s diagnózou spina bifida a hydrocefalus, ktorá trvala do 16.11.2012.
Pracoval na Mineralogickom ústave Prírodovedeckej fakulty UK v Prahe, ale svoju vedecko-výskumnú prácu z oblasti experimentálnej mineralógie a štruktúrno-kryštalografického výskumu orientoval hlavne na Slovensko. V Nižnej Slanej opísal novú lokalitu evansitu, v Rožňave výskyt rutilu a minerály niklu, v Dobšinej výskyt rýdzeho bizmutu. Autor prác o Dobšinskej ľadovej jaskyni. Zasahoval i do dalších geologických odborov, zvlášť do tektonickej geológie a do petrografie. Zúčastnil sa protifašistického odboja, pri zatýkání sa postavil na odpor a zahynul, čo pripomína aj pamätná tabuľa Padli za vlast v budove dekanátu PF UK v Prahe.
Študoval na gymnáziu v Rimavskej Sobote a v Tisovci, kde v roku 1940 maturoval. Na FF UK v Bratislave vyštudoval slovenčinu a nemčinu. Aktívne sa zúčastnil protifašistického odboja v SNP. Na sklonku roka 1944 bol zatknutý a odvlečený do koncentračného tábora v Mauthausene a neskôr do Dachau. Po návrate bol tajomníkom slovenskej sekcie Zväzu čs. spisovateľov, redaktorom týždenníka Kultúrny život, vedúcim scenáristického oddelenia Čs. štátneho filmu, od roku 1955 šéfredaktorom Slovenských pohľadov. V rokoch 1956 – 1974 sa profesionálne venoval literárnej tvorbe. V roku 1974 sa stal predsedom Matice slovenskej a v tejto funkcii zotrval až do roku 1990
Ordinovaný bol v r. 1956 v Bratislave. V rokoch 1968 – 1970 pôsobil ako kaplán v Hnúšti, v rokoch 1982 – 1990 ako správca farnosti v Gemerskej Polome. Za administrátora rožňavskej diecézy bol Jánom Pavlom II. menovaný v r. 1990. Úradu sa ujal 18.2.1990 a na biskupa bol vysvätený 18.3.1990 v Rožňave Jozefom kardinálom Tomkom. V Konferencii biskupov Slovenska niekoľko rokov pracoval v Komisii pre školstvo a kultúru, napokon pracoval v Komisii pre klérus a výchovu povolaní. Je autorom knihy
Študoval na Akadémii výtvarných umení v Budapešti, absolvoval študijnú cestu do Tirolska a Talianska.
Pôvodným menom Štefan Bartušek. Študoval na VŠVU v Bratislave a na Karlovej univerzite v Prahe. Od roku 1961 žil a tvoril v Banskej Bystrici. Stál pri vzniku Katedry Výtvarnej tvorby Pedagogickej fakulty v Banskej Bystrici a aj pri zrode Katedry výtvarnej tvorby na Akadémii umení, kde bol prvým dekanom a v Banskej Bystrici založil aj Galériu výtvarného umenia. Namaľoval vyše desaťtisíc obrazov, vytvoril aj veľa drevorezov a leptov a známy je aj ako ilustrátor kníh. Vytváral obrazy skladané a usporiadané do filozofických príbehov, obsahom jeho maľby sú zložité vzťahy človeka a súčasnej civilizácie. Osobitným prínosom do svetového výtvarného umenia sú jeho cykly obrazov
Študoval na gymnáziu v Ožďanoch, Levoči a Prešove. Po vyštudovaní v Jene učil na gymnáziu v Ožďanoch a v Kežmarku. Od roku 1824 bol farárom v Brezne. Je zakladateľ slovenskej veselohry, významný satirik v období národného obrodenia. V roku 1830 bola v Liptovskom Mikuláši inscenovaná jeho najznámejšia veselohra
Študoval na Vysokej škole výtvarných umení. Od roku 1957 žil a tvoril v Bratislave. Pracoval v redakcii denníka Pravda ako výtvarný redaktor, bol členom Zväzu slovenských výtvarných umelcov, tvorivej skupiny Život, skupiny Kontinuita a Spolku výtvarníkov Slovenska. V jeho tvorbe dominuje figúra, ale aj krajinomaľba, motívy rodného Klenovca sa vinú jeho celým dielom. Jeho figurálne kompozície s poeticko-surrealistickým nábojom ho zaradili medzi najvýznamnejších slovenských výtvarných umelcov súčasnosti. Jeho diela boli vystavené na desiatkach expozícií doma a v celom rade renomovaných galérií vo svete. Je laureátom prestížnych domácich a zahraničných výtvarných ocenení. V roku 2001 v Slovarte vyšla publikácia
Po maturite na gymnáziu v Tisovci študoval na Vysokej škole poľnohospodárskeho a lesníckeho inžinierstva v Košiciach. Od roku 1950 pôsobil ako pedagóg na Ústave spoločenských náuk na Lekárskej fakulte UPJŠ, neskôr na VŠT v Košiciach, od roku 1971 bol podpredseda KNV v Košiciach. V roku 1975 prešiel pracovať do SAV v Bratislave, kde pracoval v mnohých riadiacich funkciách. Jeho vedecká a odborná činnosť bola orientovaná prevažne na filozofickú problematiku, ale zasiahla i oblasť sociológie a pedagogiky. Je autorom niekoľkých publikácií a takmer 300 štúdií, odborných i popularizačných článkov. Za vedeckú, odbornú a pedagogickú prácu bol odmenený viacerými medailami a vyznamenaniami.